陳俊翰遺願實現!SMA「背針、口服用藥」全給付 最快5月生效

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記者吳紹尹/綜合報導

已故中研院法律學研究所博士後研究員、人權律師陳俊翰是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,健保署今(7)日召開專家會議,SMA背針、口服2款藥物全面給付獲共識,石崇良表示,預計最快今年5~6月可以正式生效,將擴大到所有SMA病患都可以使用。

已故中研院法律學研究所博士後研究員、人權律師陳俊翰是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者。(圖/陳俊翰臉書)

脊髓性肌肉萎縮症(SMA,全名為Spinal Muscular Atrophy)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病,病人的運動功能會隨著時間,持續不斷的退步,直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。目前有3款治療藥,包含脊椎注射(背針)、口服藥物、另有一劑要價4900萬的基因治療針劑,健保都有條件給付。

健保署今日召開藥品專家會議,討論SMA治療藥物背針與口服藥物,藥商提案希望比照食藥署核准的適應症全部給付,健保署署長石崇良表示,現行健保給付規範是以運動功能評估進行限制,分數達15分以下不給藥物,會中專家討論認為,運動功能評估與後續治療效果沒有絕對關連性,因此同意放寬給付條件。

健保署署長石崇良。(圖/中天新聞)

意味未來將不再以運動功能評估絕對分數為給付依據,所有SMA病患都可以使用,石崇良提到,不過因為藥物昂貴,建議中仍設下停藥門檻,包含使用後惡化到一定程度停藥,顯示藥物效益不足,就不再給予給付。由於背針與口服藥物兩者治療效益相當,會同步放寬,讓患者有所選擇。

石崇良指出,程序上經過專家會議還要經過共擬會才會發布,最快5~6月可以正式生效。統計SMA患者約400多人,之前已經有放寬用藥150人左右,另外250人在這一次都會全部納入健保適應症給付之中;這兩款藥物預估人年藥費約700多萬,一年總藥費約38億。

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