河南中學生患「鳥臉綜合症」不敢上學 網友一看母親長相直呼:不值得同情

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文/香港01

鳥臉綜合症,醫學上稱為「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins syndrome),是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。河南新鄉有一對鳥臉綜合症母子患者,近日接受當地傳媒訪問,母親稱「只要還活著就一定有出路」。不過不少網民都痛斥這名母親,「明知是遺傳病,為什麼非要生孩子呢?國家說優生優育當廢話嗎?」

今年15歲的博博,在學校不敢和同學交流。(圖/翻攝微博@小莉幫忙)

據河南電視台報導,這對鳥臉綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子「博博」臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱,博博剛剛讀中學,平時不願意摘掉口罩,亦不願與同學交流。

母親為此還專門陪博博一同去過一次學校,並向同學講述了親身經歷,包括博博從小到大進行過5次手術,「把同學們都講哭了,好多同學都抱著他圍著他,那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱,「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷,不怕,只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨,我們就一定有出路。」

為了陪兒子克服上學的恐懼,母親親自到教室與同學對話。(圖/翻攝微博@小莉幫忙)

不過,鳥臉綜合症母子患者的經歷卻未有得到網友的同情,不少網友都指責母親,明明知道是遺傳病卻還要生孩子。「這媽媽太自私,還說的好像自己多麼勵志似的。」「自私自利,大陸傳統式家長,自我感動付出!」「可恨的母親,為了有孩子而不顧一切,讓孩子也來這世上受苦受難​。」「她想要孩子,然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」

公開資料顯示,鳥臉綜合症又稱「下頷骨顏面發育不全」,以及耳聾綜合症。主要是由常染色體顯性遺傳導致,但亦有部分患者並無明確的家族史,而是由於基因突變導致。

鳥臉綜合症的主要特點是患者面部發育異常,可以表現成類似鳥類的臉,即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻,且通常會伴有下頜骨的發育不良,在耳廓處僅會呈現一塊肉的樣子,同時還會有上眼瞼的下垂,導致眼裂無法正常睜開。

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文章授權轉載自《香港01》

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